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TB People Vietnam a été officiellement lancé aujourd’hui, réunissant 22 représentants communautaires issus de 10 provinces et villes. Il s’agit d’une communauté regroupant des personnes ayant souffert ou vivant actuellement avec la tuberculose, ainsi que les communautés et les groupes communautaires touchés par la maladie. Il s’agit de la section vietnamienne du réseau mondial TBpeople, créé en 2016 et désormais présent dans une trentaine de pays, dont la vision est celle d’un monde sans tuberculose et dont la mission est d’unir les personnes pour vaincre la tuberculose.

Un mandat déjà consigné

En 2022, l’évaluation intitulée « Communauté, droits et genre » relative à la tuberculose au Vietnam — commanditée par le Programme national de lutte contre la tuberculose, financée par le Fonds mondial et bénéficiant du soutien technique du Partenariat « Stop TB » — a recommandé de soutenir un réseau de survivants de la tuberculose afin qu’ils puissent aider les personnes atteintes ou présumées atteintes de tuberculose à faire face à la stigmatisation et à la discrimination. Cette même évaluation a constaté que le plan stratégique national de lutte contre la tuberculose n’intègre pas encore le rôle des communautés. Combler cette lacune, voilà la raison d’être de TB People Vietnam.

Dirigé par des personnes ayant une expérience vécue

Lors du lancement, les participants ont adopté la charte de fonctionnement du groupe et ont confirmé la composition du premier comité de pilotage, composé de sept membres : quatre personnes actuellement sous traitement antituberculeux ou ayant souffert de la tuberculose, et trois représentants de groupes communautaires touchés par la tuberculose. L’autoreprésentation est le principe fondateur de TB People à l’échelle mondiale : lorsque le groupe s’exprime sur l’expérience des personnes touchées par la tuberculose, ce sont elles qui doivent prendre la parole. À ce principe s’ajoute un engagement inscrit dans la charte : aucun membre n’est tenu de révéler son statut tuberculeux.

Les perspectives à venir

Le comité de pilotage a établi un plan de travail s’étendant d’octobre 2026 à décembre 2027, articulé autour de quatre axes principaux : collaborer avec SCDI pour mettre l’application OneImpact à la disposition des communautés, afin que les obstacles rencontrés par les personnes touchées par la tuberculose puissent être recensés et signalés ; plaider pour que la voix des communautés trouve sa place dans les mécanismes de politique de lutte contre la tuberculose aux niveaux national et provincial ; renforcer les capacités des membres et du comité de pilotage ; et étendre le groupe à davantage de provinces. Ce groupe est récent et c’est en agissant qu’il acquerra une grande partie de son savoir-faire — mais grâce à l’engagement de son comité de pilotage et de ses membres, il est convaincu de pouvoir apporter une contribution significative à la lutte contre la tuberculose au Vietnam.

Le rôle d’accompagnement du SCDI

Le Centre de soutien aux initiatives de développement communautaire (SCDI) accompagne le groupe dans cette première phase, en lui apportant un soutien technique et logistique et en assurant le secrétariat — plus concrètement, au cours de l’année à venir, à travers le déploiement conjoint de OneImpact. Conformément à la charte de fonctionnement, le SCDI ne dispose pas du droit de vote, ne nomme pas les membres du comité de pilotage et ne décide pas de l’orientation du groupe.

Une invitation à travailler ensemble

TB People Vietnam se réjouit de collaborer avec le Programme national de lutte contre la tuberculose, les autorités sanitaires à tous les niveaux, ainsi que les partenaires nationaux et internationaux, afin que les voix et les expériences concrètes des personnes touchées par la tuberculose soient prises en compte dans les décisions qui les concernent — et afin qu’ensemble, nous nous rapprochions de l’éradication de la tuberculose au Vietnam.

Contact : Tbpeoplevietnam@gmail.com